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Roe contra Wade y la privacidad: Qué significa la recopilación de datos en cuanto a los derechos reproductivos

  |  Rachael Roth
Gráfico de seguimiento de la menstruación, píldoras y prueba de embarazo

Esto es lo que necesitas saber sobre las aplicaciones que hacen el seguimiento de tus visitas a la clínica, el ciclo menstrual, la ubicación y otra información.

A la luz de la decisión del Tribunal Supremo de anular el fallo del caso Roe contra Wade, una decisión de 1973 que protegía el derecho al aborto bajo la Constitución de Estados Unidos, muchos han empezado a evaluar la privacidad digital en relación con los derechos reproductivos.

El fallo de 6-3 se anunció el viernes 24 de junio, y casi la mitad de los estados de EE. UU. ya han indicado que harán movimientos para prohibir el aborto. Con el auge de la cultura de la vigilancia, así como las aplicaciones que recopilan información personal sobre ciclos menstruales y fertilidad y las que rastrean nuestra ubicación, ¿hasta qué punto deben tener cuidado las personas en estos tiempos?

El agente de datos que vende datos de ubicación de los visitantes de clínicas de maternidad planificada

Según Vice, en un artículo en el que se advierte de la posibilidad de dar a conocer públicamente datos sobre las clínicas de aborto o sobre las personas que se dirigen a una clínica de abortos, una empresa llamada SafeGraph está vendiendo datos de localización de grupos de dispositivos que visitan los locales de maternidad planificada. Para quien quiera adquirir estos datos, el coste es de 160 USD por una semana de información de localización, que incluye el lugar de procedencia de los usuarios, el tiempo que estuvieron en Maternidad planificada y a dónde fueron después.

Esta misma empresa vendió datos al CDC por 42 000 USD para “uso de COVID-19 y no de COVID-19”. Safegraph almacena datos de localización de 600 centros de Maternidad planificada, así como de otros centros de planificación familiar. Algunos de estos lugares ofrecen servicios de aborto.

Otros tipos de aplicaciones, como las meteorológicas, también pueden almacenar y enviar datos de localización de usuarios a aplicaciones de terceros. Los datasets se anonimizan, pero Vice señala a este artículo que examina la capacidad de identificar individuos a través de datos agregados.

Esto llama a tener en cuenta el caso, en 2016, en el que un ejecutivo de publicidad de Boston usó datos de geocerca móvil para enviar propaganda antiopción a las mujeres en salas de espera de clínicas de aborto.

Aplicaciones de seguimiento de menstruación

Las políticas de privacidad de las aplicaciones de seguimiento de la menstruación, tanto de pago como gratuitas, contienen una cláusula que obliga a cumplir la legislación gubernamental. Aparte de ser conscientes de las aplicaciones que comparten datos de usuarios, con las aplicaciones de seguimiento de la menstruación, a los usuarios les puede preocupar que las aplicaciones compartan con las fuerzas del orden datos que indiquen si alguien ha abortado o no.

Utilizadas por un tercio de las personas en los EE. UU. que tienen menstruación, estas herramientas altamente personalizadas recopilan una variedad de información de salud que, teóricamente, podría utilizarse para determinar si una usuaria está o no embarazada. Es fundamental que las usuarias entiendan cómo estas aplicaciones utilizan y se benefician de los datos que almacenan y, sobre todo, con quién se comparten esos datos.

Tras la anulación del caso Roe contra Wade, algunas aplicaciones de seguimiento de la menstruación han publicado declaraciones sobre la privacidad de los usuarios. Clue, una empresa europea y una de las aplicaciones de seguimiento de la menstruación más populares, incluso en Estados Unidos, ahora enlaza con un artículo en la aplicación en el que se explica cómo se recogen y utilizan sus datos.

Escriben: “Entendemos que muchas de nuestras usuarias estadounidenses estén preocupadas porque sus datos de seguimiento puedan ser utilizados en su contra por los fiscales de su país. Es importante entender que la legislación europea protege los datos sanitarios sensibles de nuestra comunidad”. Según el artículo, la ley europea cubre a las usuarias de EE. UU. y las autoridades no pueden requerir judicialmente los datos de salud de las usuarias de EE. UU. desde la aplicación. Las aplicaciones no venden los datos a terceros y, si se utilizan con fines científicos, se anonimizan.

El sitio de cultura tecnológica Input se comunicó recientemente con 12 aplicaciones de seguimiento de menstruación diferentes para inquirir sobre sus políticas de privacidad. Cuando se les preguntó si entregarían los datos de las usuarias a las autoridades, la aplicación Period Plus dijo: “No tendríamos nada que entregar, aparte de algunos datos analíticos como el número de descargas diarias de la aplicación o cuántas personas la utilizaron en un periodo de tiempo determinado”. Natural Cycles dijo que están trabajando en reescribir su aplicación por completo a fin de que ni siquiera los desarrolladores puedan identificar a las usuarias. Las aplicaciones Ovia Health, Flo, Lady Timer, FitrWoman y My Calendar no respondieron a las preguntas de Input.

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Aplicaciones que no pasaron el control de sensación

La preocupación por la privacidad y las aplicaciones que hacen seguimiento de la menstruación no es nueva. Se sabe que muchas de estas aplicaciones venden datos a anunciantes y, como averiguó el Informe del consumidor, estos datos se pueden usar contra empleados y dan lugar a discriminación en el lugar de trabajo a partir del estado de salud y del embarazo. Ese mismo artículo informa de que la popular aplicación de fertilidad Ovia comparte datos con las aseguradoras de las usuarias y (si se les pide el consentimiento para ello) con los empleadores que utilizan equipos de gestión de la atención sanitaria.

Tal y como indica Ovia en sus preguntas frecuentes sobre privacidad, “Ovia proporciona un resumen de los datos de salud rastreados en las aplicaciones de Ovia a las aseguradoras de salud”.

También está bien documentado que Flo, una aplicación sanitaria que tenía 100 millones de usuarios en 2021, entregó sus datos a Google y Facebook con fines de marketing dirigido.

Aunque la Ley de Privacidad del Consumidor de California (CCPA) establece que todo intercambio de datos por parte de las empresas debe ser revelado, esa ley y otras similares son nuevas, y su cumplimiento está lejos de ser generalizado. Mientras, un artículo del New York Times de 2021 dice: "De 2016 a 2019, la empresa detrás de Flo, fundada en 2015, pasó ciertos detalles de salud íntimos de sus usuarios a empresas de marketing y análisis como Facebook y Google".

La Comisión Federal de Comercio (FTC) presentó una denuncia en enero, alegando que tenía motivos para creer que Flo engañaba a sus usuarios sobre sus prácticas de intercambio de datos. Sin embargo, Flo y Google han dicho que la información no se usó para publicidad, y Facebook no respondió a una solicitud de comentario.

Además, la información almacenada en aplicaciones que hacen afirmaciones de "bienestar general", es decir, aplicaciones de meditación e incluso de seguimiento de la menstruación, no está cubierta por la HIPAA (la ley federal que protege la información sanitaria de los pacientes).

Como resumió la activista y escritora Elizabeth C. McLaughlin en una serie de tuits en los que instaba a las usuarias de aplicaciones de seguimiento de la menstruación a eliminarlas inmediatamente:

“Si crees que los datos sobre tu última menstruación no interesan a los que están a punto de prohibir el aborto, voy a decirte algo importante. Combina esos datos con información de seguimiento de la ubicación, cuándo tuviste la última menstruación y dónde recibes atención médica y es como llevar una diana en la espalda”.

Cómo protegerse digitalmente

Investiga sobre las aplicaciones que utilizas. Lee las políticas de privacidad para saber cómo y por qué se comparten tus datos y con quién, y si se anonimizan. Según la CCPA, todo intercambio de datos por parte de las aplicaciones tiene que ser revelado a los usuarios, y estos pueden optar por no participar en ninguna "venta" de datos, que no se limita a un intercambio de dichos datos por dinero. Utiliza las notificaciones de privacidad de Apple y otras empresas para tomar decisiones informadas sobre qué aplicaciones utilizar.

Desactiva tus datos de localización a menos que sea absolutamente necesario no hacerlo. Como consejo general, desactivar los datos de ubicación tanto en aplicaciones individuales como en tu smartphone puede ser una defensa fácil contra el seguimiento innecesario y las posibles infracciones de privacidad.

Paga por aplicaciones que protegen tus datos. Recuerda la regla de oro: si no pagas por el producto, tú eres el producto. Una cuota mínima de suscripción a una aplicación merece la pena si la empresa se toma la molestia de proteger tu información privada. Sin embargo, hay que leer la letra pequeña; pagar por una aplicación no significa que el proveedor no vaya a vender o compartir tus datos.

Protégete a ti misma y a los demás durante las concentraciones. Para la mayoría de partidarios del aborto, publicar en las redes sociales su imagen o la de otras personas durante las protestas y las marchas es algo que no se debe hacer nunca. Ocultar su identidad es una forma de evadir la vigilancia y las represalias, e incluso una detención. Para algunos, ser reconocidos en una protesta también supone un riesgo para su empleo. Una de las formas en que los participantes pueden proteger su privacidad y preservar el anonimato es ocultar su identidad en público. Algunas formas de hacerlo incluyen cubrir tatuajes reconocibles y usar mascarillas faciales y gafas de sol.

En general, ser consciente de la tecnología que utilizas y recordar no compartir la información personal de otras personas que también podrían usar estos servicios o asistir a protestas, son formas eficaces de protegerse a una misma y a tu comunidad contra cualquier persona que busque recopilar y utilizar indebidamente estos datos.

Entender cómo mantener tu privacidad digital, y ayudar a tus seres queridos a entenderla también, sigue siendo crucial en esta época de vigilancia y recopilación de datos. Tras la anulación del fallo del caso Roe contra Wade, la conciencia sobre la información que recogen las aplicaciones telefónicas y los ajustes de localización son piezas clave de esta práctica.

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